笑いすぎ禁止令

気が付けば　一か月近くも放置してしまった。
なんとも　いろいろなことがありすぎた。
いろいろありすぎて　どこから書けばいいのやら。



娘のりんりんが　先日　脳神経外科を受診した。
彼女につけられた病名は　
『もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）』
というもので　いわゆる特定疾患(難病指定）というやつである。
わかりやすくいうと　脳血管の病気。


その治療として　近いうちに入院、そして手術をうけることになっている。


ここにいたるまでの過程も　それはまあいろいろなことがあったのだけど
このブログはあくまでも私の日常の記録で
難病や障害についてのブログにしようとは思っていないので
今までどおり　毎日のたわいもないことや感じたことなんかを書いていきたいと思っている。


そして　今私がしみじみと感じているのは　娘の心の強さというか　人格の高さである。


診断名について　医師の説明を受けたときも　とても冷静に受け答えしていたが
きっと無理をしているんだろうと思っていた。
その日の夜　自室に入ったあと様子を見にいくと　ベッドの上に座って静かに泣いていたので
「だいじょうぶ？手術こわい？」などと声をかけると
手術はこわいけど　泣いているのはそういうことではなくて
「ママやパパが　病気のことで暗い気持ちになったり　話す話題が病気のことばかりになったり心配かけたりして　
周りのみんなに迷惑をかけているんじゃないかと思うとそれがすごくつらい」と言うのであった。
「その前にも学校でいろんなことがあって（いじめを受けて不登校になりかけていた）
ママの気持ちが最近自分にばっかり向いていて　かなぼうちゃんにつらい思いをさせているんじゃないか」とも。
「手術は前にも経験があるし（耳の手術を５歳のときにやっているので）それはだいじょうぶ」と言うのである。


そんな彼女に　私ができることといったら　
ただ今までどおり　笑いに満ちた毎日を提供してあげることぐらいだ。


そんなわけで　とても難病患者のいる家とは思えないほど　あいかわらず笑いは絶えない我が家である。
が、この病気は　過呼吸になると発作がでやすいので　笑いすぎもよろしくないと言われている。
人一倍ゲラで楽しいこと大好きな娘に　笑いすぎ禁止令は　かなり過酷なようで
一日もはやく手術を受けたい！　と切望している。
先日の診察のときも　そのまま入院する気満々でいったら　医師にびっくりされていた。
りんりんは　つよいこです。